Den 13 februari fick Signe och Nils en liten kille som heter Theo, 3282g och 52 cm lång. 
Han har fått en svår start i livet där han bla har opererats för navelbrock. Men sen upptäckte man att det var andra saker som också var fel. Tillslut så kom man fram till att han har den ovanliga sjukdomen Zellwegers syndrom. Det är bara ett barn på 140 000 som drabbas.

Såhär står det på socialstyrelsens hemsida:
Zellwegers syndrom påverkar flera viktiga organ som hjärna, muskler, hjärta, lever, njurar och ögon. Sjukdomen börjar redan på tidigt fosterstadium. Barn med Zellwegers syndrom är svårt sjuka redan vid födelsen. Nyfödda barn med syndromet är ofta mycket slappa i musklerna (hypotona) och en del kan inte röra sig. Barnen kan ha stora svårigheter att suga och svälja. De har ofta låg födelsevikt och är korta. Barnen har också ett speciellt utseende med hög panna, stor främre fontanell, hudveck som täcker yttre ögonvrån (epikantusveck), lågt placerade öron och liten haka. Barnen får ofta kramper och utvecklas inte psykiskt och motoriskt

Barn med Zellwegers syndrom lever vanligen inte längre än 6 månader. Dödsorsakerna kan vara andningsstörningar, lunginflammation, blödningar i mag-tarmkanalen och leversvikt. I litteraturen finns beskrivningar av enstaka barn, där sjukdomen har ett mildare förlopp.


Dom har legat på sjukhus i både uppsala och umeå men har nu fått komma hem till skellefteå lasarett. Dom ska få vårda honom hans sista tid hemma. Så förhoppningsvis får dom lämna sjukhuset om några veckor.

Jag och Elin var och hälsade på dom ikväll. Tyvärr så glömde jag min kamera hemma så jag har bara några bilder på mobilen. Men jag kommer att hälsa på dom snart igen och då ska jag komma ihåg kameran! Jag fick se en massa bilder på honom som dom har tagit. Han har en grej i näsan som gör att han kan andas lättare, men dom hade några bilder då han var utan den och det var jätte kul att se. Då får man riktigt se hur han ser ut :D

Signe och Nils är super stolta föräldrar till en jätte fin liten kille!